Interview met Dianda Veldman, directeur van Patiëntenfederatie Nederland
Al bijna zeven jaar zet Dianda Veldman, directeur van Patiëntenfederatie Nederland, zich in voor het behartigen van de cliëntenbelangen in Nederland. “Wij komen op voor mensen met een aandoening”. De visie van de Patiëntenfederatie is ‘Meer mens, minder patiënt’. De federatie streeft naar een leefwereld waarin op alle mogelijke manieren aan preventie van ziekte gewerkt wordt. Dianda: “Modernisering van de zorg is hard nodig. Er is nu geen continuüm in de zorg. Een cliënt gaat als een tennisbal van de ene naar de andere zorgverlener. Oplossingen als MijnZorgApp zorgen ervoor dat er veel meer ruimte is voor preventie, zelfredzaamheid en zelfsturing. Daarom ben ik een enorme voorstander van dit soort digitale toepassingen binnen de gezondheidszorg.”
Wat is jouw persoonlijke missie?
“Als cliënt heb ik zelf kunnen ervaren hoe weinig zeggenschap je hebt over je eigen zorgtraject. Eén van de spannendste gesprekken van mijn leven vond telefonisch plaats, terwijl ik nadrukkelijk had gevraagd of het via beeldbellen kon plaatsvinden. Dat kon dus niet! Mijn persoonlijke ervaring was bij een ziekenhuis dat zelfs bekend staat om hun moderne kijk op digitale zorg. Wat op de ene plek binnen hetzelfde ziekenhuis kan, kan op de andere plek kennelijk niet. Waar ik naartoe wil met dit verhaal, is dat het belang van de cliënt vaak niet centraal staat. Ik zie het als mijn missie om verandering te realiseren in de manier waarop nu de zorg georganiseerd is. Zorgverleners moeten veel meer met elkaar communiceren en data uit kunnen wisselen, zodat een cliënt niet keer op keer hetzelfde verhaal hoeft te doen. Het zijn mooie woorden: ‘de zorg om de cliënt heen organiseren’, alleen in de praktijk zijn we daar nog lang niet.”
“Zorgverleners moeten veel meer met elkaar communiceren en data uit kunnen wisselen, zodat een cliënt niet keer op keer hetzelfde verhaal hoeft te doen.”
Waar maakt de Patiëntenfederatie zich hard voor?
“Het uitgangspunt van de Patiëntenfederatie is een gelijkwaardige relatie tussen mensen met een aandoening en zorgverleners bewerkstelligen. Die gelijkwaardigheid geldt zowel op individueel als collectief niveau. Ook het vormgeven van de zorg zouden we samen moeten doen. Niet de systemen van de aanbieders maar behoeften van de zorggebruikers moeten maatgevend zijn in de kwaliteit van zorg.”
Welke rol speelt digitalisering in dit uitgangspunt?
“Het ‘empoweren’ van de cliënt maar ook het continuüm van zorg wordt wat mij betreft veilig gesteld middels e-health toepassingen. Als je kijkt naar de houdbaarheid van de zorg – steeds grotere zorgvraag en minder zorgverleners – dan zijn we genoodzaakt om te kijken waar en op welke manier de zorg anders georganiseerd kan worden. We zijn dan ook voorstander van een structurele inbedding van digitale zorg. Niet een beetje beeldbellen of op sommige plekken pilots die niet landelijk opschalen. Wij pleiten echt voor hybride zorg, de optimale combinatie van zorg op afstand én op de locatie van de zorgverlener.”
Wat betekent hybride zorg voor zorggebruikers?
“Eigen regie en digitalisering vraagt ook om geëmancipeerde zorggebruikers. De Patiëntenfederatie zet zich in om die emancipatie te laten slagen. Het begint bij zorggebruikers steeds meer in te dalen dat ze zelf ook een rol hebben bij hun gezondheid. Al is er nog steeds de mindset dat als er iets ‘kapot’ is, een zorgverlener het kan repareren. Net zoals een kapotte auto die gerepareerd moet worden. Zo moeten mensen die voor het eerst bij een fysiotherapeut komen er vaak aan wennen dat ze vooral zelf veel oefeningen moeten doen. Wij vinden het belangrijk dat cliënten ook zelf aan de slag kunnen gaan met hun gezondheid en er zelf controle over hebben. En dat hun zorgverleners hen daartoe stimuleren.”
Wat zijn volgens de Patiëntenfederatie belangrijke e-health ontwikkelingen?
“Wij zijn een van de grondleggers van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). De bedoeling is dat dit de digitale omgeving wordt waar de gegevens van alle zorgverleners samenkomen zodat de cliënt zelf meer grip krijgt op zijn of haar gezondheid. Het is een app of website, waar cliënten een kopie van hun medische gegevens kunnen bekijken. Vaak kunnen zij ook gegevens toevoegen die ze zelf meten, bijvoorbeeld bloeddruk of gewicht. Een nieuw platform dat zich verder moet ontwikkelen, met veel potentie. Op dit moment kunnen mensen vooral hun gegevens uit hun huisartsdossier via een PGO inzien, en van een beperkt aantal ziekenhuizen en ggz instellingen.”
“Verder ben ik een groot voorstander van telemonitoring. Dit kan de zorg echt verrijken. Telemonitoring zorgt ervoor dat cliënten thuis zelf metingen kunnen verrichten, hierdoor hoeven ze minder naar het ziekenhuis toe en krijgen ze meer grip op hun eigen gezondheid. Een cliënt weet zelf beter hoe het gaat en leert zijn eigen lijf beter kennen. Neem hartproblemen als voorbeeld. Veel mensen met hartproblemen hebben een angst om er op uit te gaan, omdat ze niet weten wat hun hart wel en niet aankan. Door telemonitoring hebben ze nu zoveel meer inzicht, dat ze een veel rijker leven kunnen leiden. Mensen met diabetes zijn door de hulp van meetapparatuur veel bewuster van hun eigen eetgedrag en kunnen dit nu eenvoudig zelf aanpassen. ‘Als ik dit eet gaat het beter en als ik dit eet gaat het mis’. De uitkomsten komen weer terecht bij de zorgverlener, waardoor de zorgverlener in staat is om hier de behandelingen op aan te passen en veel persoonlijkere en gerichte zorg te verlenen.”
“Altijd als ik een presentatie geef, roept er wel iemand in de zaal dat digitale toepassingen alleen bij bepaalde doelgroepen werken. Ik vind dat zo’n dooddoener”
“Tevens vind ik e-health toepassingen specifiek op ouderen gericht erg interessant. Altijd als ik een presentatie geef, roept er wel iemand in de zaal dat digitale toepassingen alleen bij bepaalde doelgroepen werken. Ik vind dat zo’n dooddoener. Juist voor ouderen kan dit heel geschikt zijn. Als het maar gebruiksvriendelijk is, hebben veel ouderen er geen moeite mee. ‘s Ochtends kunnen zij inloggen op hun ipad, de omgeving waarin alles gebeurt. Ze hebben via hun ipad direct contact met hun zorgverleners en mantelzorgers, maar hebben er ook gezelschap aan door bijvoorbeeld spelletjes te doen.”
Wie bepaalt wanneer er hybride zorg moet plaatsvinden?
“De Patiëntenfederatie vindt dat mensen (zorggebruikers) het recht hebben om zelf te kunnen kiezen voor digitale zorg. Zij moeten kunnen kiezen voor het communicatiekanaal en type zorg dat bij hen past. Vanuit die kern willen wij de komende jaren toewerken naar hybride eerstelijns praktijken en ziekenhuizen waarin fysieke en digitale zorgprocessen gecombineerd worden. Cliënten die dat willen kunnen veel contacten, behalve een eventuele benodigde fysieke afspraak, online doen. Willen ze voor alles naar de praktijk of poli blijven komen, dan kan dat natuurlijk ook. Hybride zorg draagt zo bij aan de juiste zorg op de juiste plek en het juiste moment.”
“Hybride zorg draagt zo bij aan de juiste zorg op de juiste plek en het juiste moment.”
Denk je dat we nog om e-health heen kunnen?
“Bij het centraal stellen van de cliënt horen e-health toepassingen. Thuis metingen uitvoeren, zorgt voor minder ziekenhuisbezoeken. Wat toepassingen zoals MijnZorgApp met de online begeleiding doen, zorgt ervoor dat het niet meer bij de zorgverlener gedaan hoeft te worden. E-consults maken het mogelijk dat een zorgverlener meer meekrijgt van een thuissituatie en dat cliënten niet meer hoeven te reizen. ‘Artificial intelligence’ maakt het in de toekomst mogelijk dat een cliënt niet geholpen wordt met de kennis van één zorgverlener, maar die van alle zorgverleners. Zo kan ik nog wel even doorgaan met alle voordelen die wij zien in het toepassen van digitale tools binnen de zorg.”
Zie je knelpunten in de adoptie van e-health?
“De bekostiging van de gezondheidszorg is nog helemaal ingericht op behandelen, dat moet anders. De juiste zorg op de juiste plek is heel belangrijk. Digitale zorg moet dus een realistische vergoeding krijgen. Een ander knelpunt is dat wij bij kwaliteitskaders en richtlijnen praten over specifieke aandoeningen. Er zijn nog weinig transmurale richtlijnen. Ik zie hier wel een ontwikkeling in, er wordt steeds meer gekeken wat nu de beste oplossing is (passende zorg). Alleen zolang er geen goed platform is waar deze data uitwisseling samenkomt en een vergoedingsmodel die dit stimuleert, blijft het lastig. Bij preventie en leefstijl gelden dezelfde knelpunten. De bekostiging moet de gewenste transformatie volgen of zelfs initiëren.
“De bekostiging moet de gewenste transformatie volgen of zelfs initiëren.”
Verricht de Patiëntenfederatie ook onderzoek onder cliënten hoe zij zelf kijken naar e-health?
“Wij hebben een zorgpanel. Aan hen vragen wij van alles en nog wat. Zo stellen wij ook regelmatig vragen met betrekking tot digitale zorgtoepassingen. Hier krijgen wij uit terug dat er vanuit cliënten wel behoefte is aan digitale zorg, maar dat het eigenlijk nooit geboden wordt. Ik ben van mening dat een cliënt hier ook niet zelf om moet hoeven vragen bij een zorgverlener. Het moet gewoon aangeboden worden. Er is ook nooit gevraagd of er behoefte is aan een smartphone, maar iedereen vindt het handig.”
“Er is ook nooit gevraagd of er behoefte is aan een smartphone, maar iedereen vindt het handig.”
Heb je nog waardevolle tips voor zorgverleners?
“De ziekte in de zorg is dat teveel partijen alles zelf willen uitvinden. Er is al heel veel aan bewezen toepassingen. Ga die vooral overnemen. In de zorg moet ‘opschaling’ minstens zo belangrijk worden als ‘innovatie’. Kijk eens naar al het bestaande wat er al is op de markt. Begin klein, maar ga er wel mee aan de slag.”